אלה תולדות

תולדות עמותת ליל"ך – לחיות ולמות בכבוד

מאת בינה דיבון – יו"ר עמותת ליל"ך בדימוס

27/10/18

סיפורו של גדעון נקש

גדעון נקש ז"ל היה חולה במחלת ניוון שרירים, ALS, ומלבד תנועת עינייו שבעזרתן תיקשר עם בני משפחתו, היה משותק כולו ומחובר למכשירים רפואיים שהפעילו את שריריו. בשלב מסוים, כאשר הוא תיקשר רק באמצעות לוח אותיות והעיניים, ביקש לנתק אותו ממכונת ההנשמה ולאפשר לו לסיים את חייו. הנהלת בית החולים סירבה לבקשתו ובני משפחתו בעזרת עו"ד יצחק חושן שהיה נציג המשפחה פנו לבית המשפט.

היה זה המקרה הראשון מסוג זה שהובא לבית המשפט. עד אז הייתה נטועה הדעה כי תפקיד הרופאים הוא להילחם על חיי החולה בכל האמצעים העומדים לרשות הרפואה גם כאשר ברור כי המחלה היא סופנית ואין דרך לריפוי או אפילו לשיפור במצבו של החולה, וכמובן ההחלטה על סוג הטיפול הייתה נתונה בידי הרופאים בלבד. מכיוון שבמאה ה-20 חלה פריצת דרך עצומה בתחום הרפואה, ניתן היה בעזרת מכשירים, תרופות וטיפולים שונים להאריך את חיי החולה למרות שהארכה זו הייתה כרוכה לרוב בסבל קשה פיזי ונפשי כאחד.

בית המשפט התלבט קשות בבעיה שהובאה לפניו ובינתיים נפטר גדעון ז"ל. אשתו דינה ז“ל, עורך דינו יצחק חושן ועוד חמישה מידידי המשפחה החליטו להקים גוף שייאבק למען זכותו של האדם למות בכבוד. לגמרי במקרה קמה בחיפה קבוצת חברים שהחליטה החלטה דומה. תוך איחוד הקבוצות, בחודש אוקטובר 1987, נוסדה עמותת ליל"ך.

לידתה של עמותה

ההחלטה הראשונה של חברי העמותה הייתה כי יהיה זה מלכ"ר (מוסד ללא מטרות רווח) ויתקיים מדמי חבר שישלמו חבריו. ואכן במשך כל שנות פעילותה התקיימה העמותה, למעט מספר תרומות, אך ורק מדמי החבר והמתנדבים\ות שפעלו במשך כל השנים לקיום העמותה ועשו זאת ללא תמורה כספית כלשהי.

צעד שני היה בחירת מוסדות. כנשיא העמותה נבחר פרופ' דה-פריס ז"ל. כן נבחר ועד מנהל. כיו"ר הוועד נבחרה חברתנו הפעילה בעמותה עד היום רבקה הוכהויזר. לעמותה לא היו, כמובן, רזרבות כספיות והתעוררה השאלה מניין יימצא מקום שיופעל כמרכז הפעילות. חברת הוועד המנהל רותי רביד נידבה חדר בביתה ואף העמידה מחשב לרשות העמותה וכך התחילה הפעילות שגדלה והתרחבה למאבק לזכות האדם על גופו עד היום.

החלטת העמותה הייתה לחלק את פעילותנו לשלושה תחומים:

  1. להפיץ את האידיאולוגיה שלנו בקרב הציבור הרחב ולהעמידו על זכויותיו בנושא סוף החיים.
  2. למצוא דרך הסברה לרופאים שהיו שבויים במשך מאות שנים בדעה כי על הרופא להילחם בכל מחיר על המשך חייו של החולה בלי להתחשב ברצונו או באיכות חייו.
  3. להיאבק לחקיקה בנושא זכות האדם בסיום חייו וזאת בהסתמך על חוק יסוד "כבוד האדם וחירותו", שנחקק בין חוקי היסוד הראשונים של מדינת ישראל.

צעדים ראשונים

לחברי הוועד המנהלהיה חשוב לדעת מה נעשה במדינות שונות בתחום זה, ללמוד ממדינות שבהן נושא זה היה מקודם ומאורגן וכן ממדינות שהצטיינו במאבקן למען הזכות למות בכבוד. לשם כך הצטרפנו לפדרציה העולמית של העמותות למען הזכות למות בכבוד ונציגינו השתתפו באופן קבוע בכנסים העולמיים שהתקיימו אחת לשנתיים וכן קיבלו אינפורמציה שוטפת מהעמותות השונות. עד היום אנו נמצאים בקשר עם העמותות השונות ומחליפים אינפורמציה ודרכים לקידום רעיוננו.

בשנים הראשונות הייתה היענות דלה ביותר לרעיוננו הן מצד התקשורת ובעיקר מצד הרופאים שראו במוות כישלון אישי שלהם .מעטים מהם הזדהו עם רעיון הזכות למות בכבוד ומעטים הצטרפו בגלוי למאבקנו. הראשון שפתח את דלתו לפנינו היה מני פאר ז"ל שהקדיש את אחת מתוכניות הראיונות שלו לנושא זה. בסקר שערך בין משתתפי התכנית הצביעו 95% מהם בעד אי הארכת חיים באופן מלאכותי, דבר שנתן לנו עידוד רב לפעילותנו.

עם גידול מספר החברים שביקשו להצטרף לליל"ך לא יכולנו להסתפק בחדרון שהועמד לרשותנו ע"י רותי רביד. חיפשנו ומצאנו חדר בתוך בנין חרב למחצה באחת מסימטאות יפו. ניקינו והכשרנו אותו וזה היה משרדנו הראשון. כאן באה לעזרתנו הקרן החדשה לישראל שאחד מתפקידיה הוא לעזור לעמותות צעירות העוסקות בזכויות אדם לעמוד על רגליהן. לאחר בדיקה מדוקדקת של נציג הקרן קיבלנו סכום כסף כתרומה וכן הדרכה בניהול נכון של העמותה.

צוואה בחיים

אחת הבעיות שהועלתה הייתה הידיעה כי 75% מהחולים הסופניים מגיעים אל סוף חייהם כשאינם מסוגלים להביע את רצונם, אם בגלל מצבם הפיסי ואם בגלל חוסר צלילות דעת. כדי לפתור את הבעיה אסף יועצנו המשפטי, עו"ד אלי זהר, דוגמאות של טפסים ממדינות שונות, בהן יכול אדם, בעודו בריא וצלול דעת, להצהיר על רצונו כיצד לנהוג בו מבחינה רפואית בסוף חייו. לאחר התלבטות רבה והתחשבות בחוקי מדינת ישראל ובחוקי ההלכה היהודית יצא לאור טופס בשם "טופס הנחיות רפואיות מקדימות" (צוואה בחיים) שכל אחד מחברי ליל"ך מקבל, ממלא לפי ההוראות ושומר לעת הצורך. עותק (גם מודפס וגם סרוק) נשמר במשרד העמותה ונמסר למוסד הרפואי לפי הצורך.

במשך הזמן בנתה אחת המתנדבות אתר שבעזרתו יכול הרופא המטפל לדעת אם החולה הסופני שבטיפולו מילא טופס כזה. לצערנו לא הצלחנו לשכנע את רוב בתי החולים, למעט שניים שלושה לקבל את האתר. כיום, לאחר שטפסי ליל"ך צורפו למאגר טפסי משרד הבריאות (ראה להלן) נפתרה הבעיה.

חוק החולה הנוטה למות

זמן רב לאחר פטירתו של נשיאנו הראשון, פרופ' דה פריס, פעלנו ללא נשיא, אולם נתמזל מזלנו והשופט בדימוס משה טלגם ז"ל שהיה סגן נשיא ביהמ'ש המחוזי לשעבר הסכים לקבל על עצמו את תפקיד נשיא העמותה ואותו מילא עד למותו המצער. יחד איתו תיכננו והוצאנו אל הפועל תוכניות פעולה שונות.

תוך כדי פעילות עלה נושא החקיקה. לאחר התלבטות וויכוחים הוחלט כי למרות שיש בחקיקה גם חסרונות ולמרות שחלק מחברי הוועד המנהל לא האמינו כי נצליח להתגבר על סבך השיקולים הפוליטיים הכרוכים בפנייה אל הכנסת החלטנו ללכת על זה. מתנדבי העמותה עלו לכנסת, נפגשו עם חברי הכנסת השונים, הסבירו וניסו לשכנע אותם לתמוך בחוק שיעגן את זכות האדם על גופו בהסתמך על חוק יסוד "כבוד האדם וחירותו". רעיון זה חצה מפלגות ומלבד המפלגות החרדיות מצאנו תומכים מכל קצות הקשת הפוליטית. אולם היינו עדיין רחוקים ממטרתנו כי לא נמצא מישהו שיניח על שולחן הכנסת הצעת חוק בנושא זה.

בשנת 2002 כינס פרופ' אבינועם רכס כנס בבי"ח הדסה עין כרם בנושא זכות האדם על גופו. בכנס השתתפו מאות אנשים שהזדהו עם הרעיון. בסיום הכנס עלה לבמה שר הבריאות דאז מר בניזרי מש"ס והודיע כי הוא מכיר בחשיבות הנושא ומקים ועדה שתכין הצעת חוק מתאימה. ואכן הוקמה ועדה כזו. בראשה עמד פרופ' אברהם שטיינברג, אונקולוג ילדים ואדם דתי.

וועדת שטיינברג חולקה ל 5 תת ועדות לפי הנושאים הבאים: רפואה, משפטים, אתיקה, הלכה והנחיות מקדימות. כעבור שנתיים של עבודה מרוכזת הונחה על שולחן הכנסת הצעת חוק בשם "חוק החולה הנוטה למות". בשנת 2005 לאחר התהליך הרגיל התקבל החוק ברוב גדול ועבר לוועדת עבודה, רווחה ובריאות להתקנת תקנות לחוק. בוועדה השתתפו נציגות ליל"ך, עמדו על עקרונות העמותה ותרמו מן הניסיון שהצטבר במשך שנות פעילותנו. בשנת 2007 פורסמו התקנות והחוק
יצא לביצוע.

חקיקת חוק החולה הנוטה למות היוותה צעד ענק בהכרה בזכות האדם על גופו וצרפה את מדינת ישראל לקבוצת המדינות הליברליות והמתקדמות. יחד עם זאת הייתה זאת מהפכה רבתי בחשיבה הן של הציבור ובעיקר של הרופאים וצוותי הרפואה וכאן, לצערנו, לא נעשה די מצד משרד הבריאות הממונה על חוק זה.

יישום החוק

באותה עת הסכים השופט, ממלא מקום נשיא בית המשפט העליון בדימוס, מר אליהו מצא לקבל על עצמו את תפקיד נשיא העמותה, תפקיד בו הוא פעיל עד היום ובתקווה לעוד שנים רבות. נסיונו הרב וידיעותיו הרבות עזרו לנו לגבש תוכנית פעולה ולקבל על עצמנו להביא ליישום החוק.

פעילותנו התפרשה על פני שלושה תחומים:

  1. מידע והסברה לציבור.
  2. מידע והסברה לרופאים ולצוותי רפואה.
  3. דיון מול משרד הבריאות באותם תחומים שדרשו לדעתנו תיקון ולהפעלה של אלה שלא
    הופעלו במידה מספקת.

במסגרת ההסברה לציבור הופיעו מתנדבינו בפורומים רלוונטיים, כגון דיורים מוגנים ומתנ"סים, הסבירו ונתנו מידע למשתתפים. כן איישו את משרדנו יום-יום שני מתנדבים שבין שאר תפקידיהם ענו לשאלות טלפוניות. תפקיד נוסף קיבלו על עצמן מספר אחיות מוסמכות מתנדבות בעמותה והוא הסבר שנדרש לפי החוק למילוי טופס ההנחיות הרפואיות המקדימות שהוצע ע"י משרד הבריאות והותנה בהסבר של רופא או אחות מוסמכת.

ההסברה לרופאים נחלקה לשניים: א. מתנדבינו הופיעו בכנסים רפואיים הן לפי יוזמתנו והן לפי בקשות של מארגני הכנסים. ב. ברגע מסוים הוצעה לנו תרומה בסכום של 100000 שקל. העברנו את הסכום למס"ר – מוסד להשתלמות סימולטנית של רופאים וצוותי רפואה כשהנושא הנלמד הוא: מקומו של הרופא ותפקידו במקרים של סוף החיים. מאז ועד היום אנו ממשיכים לתרום אחת לשנה סכום כסף למס"ר ורואים את השינוי שחל בקרב חלק גדול של הרופאים.

טופסי ההנחיות הרפואיות המקדימות

בתקופת כהונתה של יעל גרמן כשרת הבריאות הוקמה לפי בקשתנו ועדה שתפקידה היה לבחון מחדש את חוק החולה הנוטה למות, לתקן את הטעון תיקון, להרחיב את מה שחסר בחוק, להגדיל את תחום ההסברה וכו'. אחד הדברים שהועלו בוועדה היה קיצור ופישוט טופס ההנחיות הרפואיות המקדימות שכפי שהוא כיום הוא ארוך, מסובך, אינו מובן לאדם הממוצע ודורש הסבר ארוך ע"י רופא או אחות מוסמכת. בוועדה השתתפו מיטב המומחים בתחומים הרלוונטיים. לאחר עבודה של שנה הייתה הוועדה מוכנה לסכם את מסקנותיה אולם אחרי חילופי השלטון פסל סגן שר הבריאות החדש מר ליצמן את מסקנות הוועדה.

במשך שנים היה קיים היסוס בין חלק מן הרופאים האם להתחשב בטופס ההנחיות הרפואיות של ליל"ך. מצד שני אנשים רבים נמנעו מלמלא את הטופס הרשמי של משרד הבריאות בגלל הסיבוכים הקשורים במילויו והעדיפו למלא את הטופס של ליל"ך בגלל פשטותו, בהירות ניסוחיו ואי הצורך בהסבר של רופא, הסבר שבגלל משך הזמן הארוך שנדרש לו ובגלל שעל הרופא לחתום כי ממלא הטופס הבין את ההסברים לא הסכימו רופאים רבים לעסוק בכך.

ב2017 נפגשנו עם אנשי משרד הבריאות העוסקים בנושא חוק החולה הנוטה למות וסוכם בינינו כי כל הטפסים שמולאו בליל"ך יועברו למאגר משרד הבריאות במעמד מיוחד. החותמים יקבלו "כרטיס כחול" (מעין כרטיס אשראי המעיד כי בעל הכרטיס מילא טופס מתן הנחיות רפואיות רשמי). אנו העברנו את כל הטפסים שנשמרו במשרדנו לאחר בדיקה קפדנית וסריקה מיוחדת כדי שהטפסים ייקלטו בלי בעיות במאגר משרד הבריאות. עם זאת הפסקנו לקבל חברים חדשים והם הופנו למשרד הבריאות.

המשך המאבק

אנו ממשיכים במאבקנו להרחבת חוק החולה הנוטה למות, תיקון סעיפים בעייתים בו, הוספת סעיפים נחוצים שלא נכללו בחוק הקיים וקיצור טופס מתן הנחיות רפואיות מקדימות והנגשתו לציבור הרחב. כן אנו ממשיכים ליידע את הציבור בדבר קיום החוק והזכויות המוקנות להם בגללו.

בעיקר אנו ממשיכים להמריץ ולהרחיב את השתלמויות הרופאים וצוותי הרפואה בנושא זה. מתנדבינו במשרד ממשיכים לעמוד לרשות החברים בעזרה ובתשובות לשאלות שמתעוררות לאלה המעוניינים למלא טפסים וכן לחולים ולבני משפחותיהם במידע ובהכוונה למוסדות הרלוונטיים.

תקוותנו שמאבקנו ישא פרי בעזרת מתנדבינו המסורים וקהל התומכים ברעיון השמירה על כבוד האדם וזכותו על גופו.