חדשות ליל"ך
שרות עבור בתי חולים
בעבר היו מספר פניות מבתי חולים למשרדנו כדי לברר אם לחולה שהובא לביה"ח חסר הכרה וללא תעודות, יש טופס מתן הוראות רפואיות מקדימות. נענינו כמובן לבקשה, אך רק בשעות עבודת המשרד. לאחרונה נתבקשנו ע"י מרכז רפואי ידוע למסור לו את רשימת חברי עמותת ליל"ך כדי לוודא מה רצונם במקרה של אשפוז. לצערנו לא יכולנו למלא את בקשתם כפי שהיא בגלל הסודיות שהתחייבנו בה כלפי חברינו. אולם מאחר ואנו מכירים בחשיבות העניין נקבעו שני אנשי קשר מטעמנו שניתן להתקשר אליהם בכל שעות היממה והם מוסמכים למסור את האינפורמציה המבוקשת.
רשמים מן הוועידה העולמית של פדרצית העמותות למען זכות האדם על גופו
בינה דיבון
בכל שנתיים מתקיימת ועידה עולמית של הפדרציה המאגדת בתוכה 36 עמותות מכל העולם הנלחמות על זכות האדם על גופו. בכל פעם מארחת מדינה אחרת את הוועידה. הפעם היתה זו קנדה. הוועידה נערכה ב- 7 עד ה-10 לספטמבר בטורונטו. השתתפו בה נציגים מקנדה, ארה"ב וקולומביה ביבשת אמריקה ועד אוסטרליה וניו זילנד, הודו ויפן במזרח אסיה ואף זימבבואה – המדינה האפריקנית היחידה בינתיים שיש בה עמותה למען זכות האדם על גופו. מטעם ליל"ך נשלחו 2 נציגות: רות דבל ובינה דיבון.
טורונטו האירה לנו פנים. אפילו המקומיים התפלאו על מזג האוויר הנעים והחמים בעונה זו של השנה וכמו מזג האוויר כך גם המארחים שעשו הכל כדי ליצור אווירה טובה ולהנעים את שהותנו במקום.
ועידה מעין זו, כמו הוועידות שקדמו לה, מחולקת בעצם לשני חלקים: החלק הרשמי הכולל הרצאות, סדנאות, תוצאות מחקרים, סרטים בנושא הנדון וכו', והחלק הבלתי רשמי הכולל פגישות בין הנציגים. יש לציין כי בין הנציגים הוותיקים שנפגשו כבר בעבר בוועידות קודמות נוצרו קשרי ידידות אישיים הנמשכים מעבר לתקופת הוועידה. חלק זה מיושם בעיקר בשעת הארוחות, בהפסקות בין הרצאה להרצאה ובאותם ערבים בהם אין תכנית רשמית. דווקא חלק זה של פגישות ושיחות לא רשמיות בין החברים, יש לו חשיבות רבה ביותר. אם להרצאות ניתן למצוא תחליף ע"י קריאת מאמרים, ואם ניתן לראות את הסרטים הרלוונטיים גם בלי להשתתף בוועידה, הרי שאין תחליף לשיחות והחלפת הדעות בין החברים. לפתע אתה נוכח לדעת, כי אותן בעיות המטרידות אותנו בישראל, ואשר אנו "שוברים את הראש" כדי למצוא להן פתרון, קיימות גם במדינות אחרות. לעתים צץ הפתרון מן השטח, לפעמים הדיון המשותף מוליד רעיון, ואף אם הבעיה ממשיכה להיות בעיה, טוב לדעת שאנחנו לא לבדנו. היינו גאים על כך שבתחומים מסוימים התקדמנו הרבה מעבר לעמותות אחרות, ותיקות מאתנו. וכשציינתי באזני המשתתפים, כי מתוך אוכלוסיה של כ-6 מליון מונה עמותת ליל"ך יותר מ-13,000 חברים/ות, זכיתי לקריאות התפעלות (בקנדה לדוגמה מונה העמותה 3,500 חברים/ות בלבד). כמובן שגם אנו שאלנו ולמדנו מן הנציגים האחרים. אחת השאלות המעסיקות אותנו כיום היא איזה צביון תקבל עמותת ליל"ך ואילו תפקידים תמלא כאשר יגיע חוק החולה הנוטה למות ליישום. ומעניין היה לשמוע מפי נציגים של מדינות שבהן כבר קיים חוק, כמו הולנד ובלגיה, אילו תפקידים ממלאות שם כיום העמותות המקבילות לנו. כאן המקום לציין, כי עמותת ליל"ך היא היחידה בפדרציה העולמית, שבה נאבקים על אי הארכת חיים. כל יתר העמותות הגשימו בצורה זו או אחרת, או עדיין נלחמות על המתות חסד פעילות או התאבדות בעזרת רופא.
החלק הרשמי של הוועידה היה מה שאני מכנה "בגובה העיניים". בעוד שבוועידות קודמות הופיעו מרצים מן החוץ, בהם פרופסורים מאוניברסיטאות ידועות, חוקרים בעלי שם ומשפטנים מפורסמים, הפעם הרצו והשתתפו ברבי-שיח אנשים מן השטח: עורך הדין של טרי שייבו ז"ל(תמצית הרצאותו תובא להלן), אשה שעזרה לאמה הסופנית להתאבד ונשפטה על כך למאסר ממושך, לורד יופה המוביל את המאבק לחקיקה בפרלמנט הבריטי ופעילים בעמותות שונות שסיפרו על מאבקים והישגים, וכן נציגי הולנד ובלגיה שהוכיחו בעזרת מחקרים פעם נוספת, כי החוק בארצם לא זו בלבד שלא הביא לעליה במספר המתאבדים או המבקשים המתת חסד, אלא הוריד את מספרם, וחלק מהם, לאחר שהבטיחו לעצמם אפשרות זו, לא ניצלו אותה ומתו מוות טבעי. ללא ספק הידיעה, כי אם יזדקקו לעזרה מסוג זה, יקבלו אותה, השרתה עליהם שלווה ועזרה להם לעבור את ימיהם האחרונים בלי סבל. ופעם נוספת הוכח כי כל הדיבורים על "המדרון החלקלק" מוגזמים ומנוצלים ע"י גופים מתנגדים בצורה בלתי הוגנת.
מגמת הדיון בוועידה הועתקה מן הדיון בסופניות ובמוות אל הבחירה – זכות האדם לבחור את דרך חייו ואת דרך מותו – גם שם הוועידה Choice – בחירה – העיד על כך.
לאחר ארבעה ימי דיונים אינטנסיביים – ההרצאות והסדנאות נמשכו כמעט ללא הפסקה מ-9:00 בבוקר ועד 6:00 7:00 בערב ולאחריהן היתה תוכנית נוספת של סרטים, ערב חלוקת מדליות וכדומה. נפרדנו מידידינו הרבים, הישנים שהכרנו והחדשים שרכשנו הפעם כשפנינו אל הוועידה הבאה שתתקיים בשנת 2008 בקולומביה. ושוב לא יכולתי להימנע מן המחשבה, כי אותם אנשים העוסקים בנושא כבוד האדם וזכותו על גופו הם אנשים מיוחדים במינם: נאורים, פתוחים לחשיבה, אמיצים, מוכנים לשלם מחיר ויחד עם זאת חביבים, צנועים, חסרי כל טיפה של התנשאות ונעים, נעים עד מאוד לפגוש אנשים אלה.
תמצית הרצאתו של עו"ד גו'רג' פילוס – נציגו הבכיר של בעלה של טרי שייבו ז"ל
בינה דיבון
ג'ורג' פילוס – משפטן וסופר, בוגר קווינס קולג' באוניברסיטת ניו יורק קבל תואר ד"ר למשפטים מאוניברסיטת בוסטון. עסק במשפטים במאסטוצ'ס ובפלורידה במשך 29 שניים. התמחה בנושא זכות האדם על גופו והתפרסם כעו"ד המוביל במשפטה של טרי שייבו ז"ל, בו ניהל מאבק למען הזכות להפסקת הזנתה המלאכותית של טרי שייבו שהיתה במצב של צמח במשך 12 שנה. המשפט החל בפלורידה, הגיע לבית המשפט הפדרלי והסתיים בפסק דין חיובי.
ד"ר פילוס כתב ספרים אחדים. הוא משמש כראש מועצת המנהלים בהוספיס של פלורידה ומרבה להופיע ולהרצות לפני גופים שונים בנושא "זכות האדם על גופו".
עו"ד פילוס עמד בהרצאתו על הפרדוקס שבין תדמיתה של ארה"ב כמדינה נאורה לבין ההתנגדות העצומה המתעוררת שם בכל מקרה של דרישה לזכות האדם על גופו, כמו: הפלות, המתות חסד, ניתוק ממכשירים, סירוב לתרופות וכו'. כדוגמה הביא מקרה שבו חתמו 136000 איש במדינת נברסקה על עצומה הדורשת לא להפסיק הזנה ושתייה מאדם עד מותו. לדבריו של עו"ד פילוס רוב החותמים על העצומה "מצטיינים" בחוסר ידע מוחלט בנושא. לדבריו, תהליך המוות הטבעי מתאפיין בכך שהאדם מפסיק לאכול והזנה מלאכותית זוהי התערבות גסה בתהליך הטבעי. במקרה של טרי שייבו למשל, מאשים עו"ד פילוס את התקשורת שסילפה במידה רבה את העובדות וכן את הגופים הדתיים לסוגיהם שעשו מניפולציות בנושא הכאוב כדי להפיק תועלת עצמית ובניגוד לאמת.
כדוגמה נתן עו"ד פילוס את השאלה שנשאלו הוריה של טרי שייבו מדוע הם מתנגדים לניתוקה ממכשיר ההזנה. לדבריהם הם לא מתנגדים אולם הם רוצים לנסות תחילה את כל התרופות והטיפולים האפשריים. הוצעה להם ארכה של ששה חדשים כדי למצות את כל הטיפולים האפשריים לפי רצונם ודרישתם בפיקוח 2 רופאים בלתי תלויים. אם הטיפול יצליח – הבעל ימשוך את בקשתו לנתקה, אולם אם לא יחול שיפור במצבה ההורים יוותרו על דרישתם. ההורים לא הסכימו וכששאל אותם עו"ד פילוס אם היו מסכימים לניתוק אילו היו משוכנעים ללא ספק שטרי רוצה בכך, השיבה האם כי זה לא מה שהיא היתה רוצה לעצמה ולכן לא היתה מסכימה. כלומר, האם במקרה זה כופה את השקפת עולמה על בתה. וזה בעצם מה שעשו ועושים במקרים אחרים הגופים הדתיים ואותם אלה שהתנגדו לניתוקה של טרי שייבו מצינור ההזנה, וכן המושל ויועציו שניזונו מדעות מומחים שאחר כך הוכח כי אינם אמינים.
שאלה נוספת שהעלה עו"ד פילוס היתה מדוע אחוז נמוך כל כך של אנשים חותם על ה"צוואה בחיים". לטענתו נושא המוות וכל הקשור בו הוא נושא שקשה לדבר עליו והוא דורש קשר טוב בין הרופא לחולה וזמן שהרופא מוכן להקדיש לכך. מלבד העובדה כי בשיטת הרפואה הציבורית ברוב ארצות העולם, כולל ארה"ב, אין זמן לרופא ואין קשר בינו ובין החולה, הרי רופאים רבים עדיין מתקשים לדבר באופן פתוח על נושא המוות. שתי הסיבות העיקריות, לדעתו, להצלחת החוק בהולנד היא:
פעילות בארץ
בד בבד עם עליה מתמדת במספר המצטרפים לליל"ך רבו הבקשות להרצאות ממוסדות שונים. בתי אבות, בתים מוגנים, מועדוני קשישים ומסגרות שונות של התנועה הקיבוצית מתעניינים, מבקשים הרצאות ומשלוח חומר הסברה. הפעילים שלנו מוזמנים ואף מרצים בימי עיון רבים.
ב-27.6.2006 בכנס עובדים סוציאליים בבי"ח מאיר בכפר סבא הרצתה גב' דיבון על נושא הדינמיקה בין החולה הסופני ומשפחתו.
ב-30.5.2006 התקיים יום עיון על חוק החולה הנוטה למות בבי"ח אסף הרופא. גב' דיבון הרצתה על הישגים והשגות בחוק מנקודת מבט של עמותת ליל"ך. בכנס השתתפו כ-300 – 350 איש.
ב-22.5.2006 בישיבת הועד המנהל של ליל"ך שמענו הרצאה מפי דר' מיכאלה ברקוביץ, מנהלת שירותים פליאטיביים בבי"ח תל השומר, והובטח שיתוף פעולה בינינו.
גב' מרים טמיר-רופין השתתפה ב-17.5.2006 בכינוס השנתי של האיגוד הישראלי למערכות מידע במלון הילטון בתל אביב. נושא הכנס: "המטופל, המטפל וטכנולוגית המידע". על הכנס – בבטאון הבא.
גב' מיה רשף הרצתה ב-15.5.2006 בבית התנועה הקיבוצית בתל אביב בפני רכזי בריאות בתנועה. היא נתנה הרצאה במגדלי הים התיכון בבת ים ב-4.8.2005, ובמועדון הקשישים בשכ' ביאליסטוק ביהוד ביום 1.11.2005.
גב' דיבון נתנה הרצאה ב-9.5.2006 בפני חברי רוטרי ראשון לציון. השתתפו כ-20 איש.
גב' בינה דיבון וגב' מרים תמיר-רופין השתתפו ביום עיון מטעם עמותת אלצהיימר ומכון הרצוג לחקר הזקנה ב-7.5.2006 בבית החייל בתל אביב, בהשתתפות כ-250 איש. נוצר קשר עם כמה מהמרצים, שהבטיחו שיתוף פעולה בעתיד.
גב' חינה עזר הרצתה ב-8.3.2006 בבית אבות עד 120 בהוד השרון. השתתפו מעל 100 איש ונשאלו שאלות ענייניות. ב-21.5 הדרימה למרכז קהילתי חבל אילות, על פי הזמנת מרכזת שירותים חברתיים של המועצה. השתתפו מעל 20 איש מיוטבתה וישובים אחרים. גיל המשתתפים היה נמוך יחסית, סביב 60, רובם זוגות. לפי בקשת המארגנים שלחנו פוסטר של ליל"ך וערכות הצטרפות נוספות.
יש לציין שכל הרצאה של הפעילות שלנו מביאה בעקבותיה גל של מצטרפים מאותו מקום.