האם נתקלתם בבעיות כאשר ניסיתם לדבר עם קרוביכם על הטיפול הרפואי שאתם מבקשים בסוף החיים? כאן תמצאו מאמרים מבטאוני ליל"ך וממקורות נוספים שיעזרו בשיחות אלה.
המאמר "סודות ושקרים במשפחה" עונה על השאלה: האם כדאי לספר לבני המשפחה על הנחיות רפואיות מקדימות (שהיה ידוע בשעתו כ"צוואה בחיים").
בפרק "ההשלכות של חוסר תקשורת" מובאים קטעים ממאמרים מבטאוני ליל"ך שמדגימים בעיות שמתרחשות כאשר אין תקשורת במשפחה.
לעיתים כדאי להיעזר באדם שלישי מגשר, שיאפשר הידברות משפחתית. המאמר "מפגש אינטימי עם המוות" מתאר דוגמא לגישור כזה.
מטרתו של פרויקט השיחה (the conversation project) הוא לאפשר לכולם לדבר על משאלותיהם לגבי טיפול לקראת סוף החיים, כך שמשאלות אלו יובנו ויכובדו.
הפרק האחרון מביא הצעות לספרים וסרטים שיכולים לעזור לפתוח בשיחה עם יקיריכם.
סודות ושקרים במשפחה
מאת מרים טמיר, מתוך ביטאון ליל"ך, גליון 21, ינואר 2006, עמוד 26
אחת השאלות המופנות לעתים קרובות למתנדבות המאיישות את משרד ליל"ך היא: האם לספר לבני המשפחה על ההחלטה לחתום על צוואה בחיים? התשובה שלנו היא תמיד חד משמעית – כן.
"נוכחות בחיים היא ההכנה המושלמת לקרות המוות", כתב המשורר סטפן לוין, ופירוש הדברים הללו הוא, שאדם מסגל לעצמו פתיחות לכל הקורה לו. הסתרת מידע על מילוי הצוואה שכיחה בעיקר בקרב משפחות שבניהן אינם חופשיים לשתף זה את זה ברגשותיהם, וחוששים שהגילוי יעורר ויכוח בטרם עת ויפר את האיזון. וכבר אמר פרידריך ניטשה: " האדם משקר לעצמו ולאחרים כדי לחיות בנוחות רבה יותר…"
ואמנם, הנוחות מתבטאת לעתים בניסיון להסתיר דברים אף מן הקרובים לנו ביותר – ילדינו. רפרטואר הרגשות שמותר כביכול, להרגיש ולבטא בתוך המשפחה תלוי בבשלות הרגשית והקוגניטיבית של בני המשפחה ובאינטראקציה שבינהם.
השימוש במנגנוני ההגנה (כגון הדחקה, הכחשה, סובלימציה) הוא בהחלט לגיטימי, אולם שימוש מופרז בהם יוצר תקשורת מזויפת. כל אחד מאתנו נתקל לפעמים בצורך לעגל את הפינות וכך למסור אינפרומציה בצורה לא מדויקת במאה אחוז, אבל גם לא רחוקה מאד או הפוכה מהאמת.
המטרה – להקל על בני המשפחה
עמותת ליל"ך מבקשת להכיר בזכותו של האדם בהגיעו לשלב זה בחייו, לבקש מהצוות הרפואי, באמצעות טופס הצוואה בחיים להימנע מטיפול מאריך חיים באופן מלאכותי.
מדוע כה קשה להורים לשתף בתחושה זאת את ילדיהם? הרי זו החלטה לגיטמית של אדם בוגר לגבי חייו ומותו. במידה רבה הוא נועד להקל על הילדים, כדי שלא יצטרכו להחליט אם להניח להורה להתייסר עד צאת נשמתו, או לאפשר לו להיאסף בשלווה אל אבותיו. הורים ששיתפו את ילדיהם בהחלטתם מבעוד מועד מאפשרים להם להיערך לקראת השלב המכריע, ולמלא את בקשתם האחרונה.
אל תסתירו את החלטתכם מפני ילדיכם. שתפו אותם בהרגשותיכם. הפקידו בידם עותק של המסמך. תקרינו שאת מאמינים בהם, סומכים עליהם, חושבים עליהם עד הרגע האחרון. אחרי הכל, ההחלטה באיזה מצב אתם מוכנים להמשיך לחיות, נתונה בידכם ומשקפת את השקפת עולמכם. לכם בלבד יש בעלות כל גופכם.
ההשלכות של חוסר תקשורת
מתוך המאמר "שתפו את בני המשפחה בהחלטתכם", מאת בינה דיבון, בטאון ליל"ך, גליון 14, יוני 2002, עמוד 6
מדיווחים שקיבלנו מבתי חולים מתברר, כי יש מקרים לא מעטים של אי הבנה וחילוקי דעות בתוך המשפחה הגורמים לעגמת נפש רבה ולעתים אף לקרעים במשפחה. אחד המקרים האופיניים הוא הורה חסר הכרה, שבני משפחתו הקרובים נדרשו לחתום במקומו על טופס ההסכמה מדעת. בני המשפחה לא ידעו מה דעתו וחתמו למעשה בהתאם לדעתם שלהם. ייתכן שאף עשו זאת בניגוד לרצונו ולהשקפת עולמו של החולה.
מקרה אחר הוא של חולה, שהובא לבית החולים כשהוא בהכרה. הוא מיידע את צוות בית החולים על כך שאין הוא מסכים להארכת חייו, אולם אינו מיידע על כך את בני משפחתו. בהגיע הזמן מוכן צוות בית החולים לקיים את רצונו, אך נתקל בהתנגדות בני המשפחה. המקרה הקשה ביותר הוא כשמתגלעים חילוקי דעות בין בני המשפחה בלי שידעו מהו רצונו האמיתי של ההורה.
כדי למנוע מצבים טרגיים מעין אלה, חשוב מאוד ליידע את בנ המשפחה הקרובים ולהעמידם חד משמעית על רצונכם. כדאי לעשות זאת תוך ליבון משותף של הנושא, בשיחה , ותוך הסבר עמדתכם והבהרה חד משמעית של רצונכם. חשוב לעשות זאת בעודכם בריאים וצלולים.
אנו מודעים לעובדה , כי זהו נושא קשה וטעון ועלול לגרום ויכוחים וחילוקי דעות. אולם, כפי שנאמר לעיל, חוסר ידיעה של בני המשפחה עלול לגרום לתוצאות יותר גרועות.
מתוך המאמר "ומה על בני המשפחה?", מתוך העיתונות ההולנדית, בטאון ליל"ך, גליון 15, ינואר 2003, עמוד 30
חשוב מאוד שבני המשפחה והידידים הקרובים יהיו מודעים להשקפת עולמם של יקיריהם, ולא יועמדו בפני עובדה שלא תמיד הם מסוגלים להתמודד עתה, שהרי לא בהכרח הם חולקים אותה השקפת עולם. חלק מהם יראו את בקשת המתת החסד כחטא, ויתקשו להבין את תחושת חוסר המשמעות של חיי החולה, אחרים יתקשו לראות בסבל יקירם, ויבקשו את קיצו המהיר עוד בטרם היותו מוכן לכך. או לחלופין: למרות שהיו בעלי עמדות מוצקות בנושא, דווקא עתה ביטחונם מתערער והם מתקשים לתפקד כמצופה.
הניסיון מוכיח שאנשים המצויים בסביבתו הקרובה של החולה חשים לעתים קרובות תחושות מעורבות ומשתנות כפחד, צער, אשמה, כעס, הקלה, ותחושות אלה ממשיכות ללוותם גם אחרי מות החולה. שהרי הם אלה הנותרים בחיים וצריכים לחיות עם תוצאות המעשה.
שיחות גלויות בין החולה למקורביו תקלנה, בסופו של דבר, על שני הצדדים. אם יהיו מודעים לכך שיקירם קיבל החלטה לפני ביצועה, ותהיה להם הזדמנות לשוחח על כך, יהיה להם קל יותר להתאבל לאחר המוות ולהמשיך לחיות עם מה שקרה.
והחולה עצמו, ככל שמקורביו דיברו על הנושא והתרגלו אליו, כך יקל עליו להיפרד מהעולם בחברתם.
מפגש אינטימי עם המוות
קשה לחשוב ולדבר על המוות. קשה גם לשמוע את הדברים. לכן אם הכוונה היא לברר מה הם רצונותיו של אדם קרוב, כדאי ליצור נסיבות שיאפשרו תקשורת כנה ואמיתית
מאת ד"ר כרמל שלו, בטאון ליל"ך, גליון 27, ינואר 2009, עמוד 14
האם קרה שביקשתם לדבר עם קרוביכם על רצונותיכם בקשר לטיפול הרפואי בסוף החיים אבל הם מיאנו לשמוע? ואולי הם השתיקו אתכם באמירה כמו "שטויות, אתם עוד תחיו עד מאה ועשרים". זוהי תגובה טבעית, כי הנושא האמיתי אינו הטיפול הרפואי אלא המוות, כלומר, הפרידה מאדם יקר, והוא מעורר רגשות עמוקים שההתמודדות עמם קשה.
חוק החולה הנוטה למות מחייב את הרופאים לברר מה הוא רצון החולה, אבל כיצד לעשות זאת? הטפסים של ההנחיות המקדימות או ייפוי-הכוח הרפואי שהביא עמו החוק כרוכים בדרישות פורמליות מכבידות, ומנוסחים בשפה מדיקו-לגאלית קרה ומנכרת. נדמה שהצמצום של המוות לשפה רפואית טכנית אינו מתאים לנושא העמוס רגשית של מוות בלתי נמנע.
אם הכוונה היא לברר מה הם הרצונות של אדם מסוים, כדאי לשים לב לתהליך שיאפשר תקשורת כנה ואמיתית עם אנשים קרובים, כך שיוכלו לדאוג שרצונותיו יכובדו. רצוי ליצור סביבה תומכת להידברות ולהכלה של דברים שקשה לשמוע, כדי שהיא תהיה מרחב חם ובטוח של קשב אוהב ומכבד.
חברתי, רות, סיפרה לי שאימה, נעמי (שמות בדויים), העלתה את נושא המוות, אחרי שחזרה הביתה מאשפוז ממושך. רות הרגישה מבוכה ואי נוחות, אבל אחרי שנעמי הזכירה את הנושא שובף הצעתי לה לתאם פגישה כדי לעזור להן לדבר.
המטרה שלי היתה לאפשר לנעמי לדבר באופן חופשי, לעזור לרות לשמוע את הדברים, לתעד אותם, ולבסוף להחתים את נעמי על ייפוי-כוח רפואי שיינתן לרות. חשוב לקיים שיחה כזאת בסביבה נוחה ומוכרת לקשישה. לכן נפגשנו בביתה של נעמי בשעה נוחה לה. ישבנו בסלון ושוחחנו בנינוחות על דא וכל הא, בעת שרות דאגה להגיש כיבוד קל. אחרי שהיא הצטרפה אלינו, ביקשתי מנעמי רשות להקליט את השיחה ברשמקול. הסברתי שאם יהיה צורך לעשות שימוש בדברים, חשוב שגם אחרים יוכלו לשמוע אותם מפיה ובקולה שלה. נעמי הבינה זאת, והסכימה להקלטה. פתחתי בדברים קצרים שבהם הצגתי את עצמי, והסברתי שהמטרה שלנו היא להקשיב למה שנעמי רוצה לומר. נתנו כבוד לכובד הנושא בפעולה מעין-טקסית של הדלקת נר.
היא סיפרה על חוויות שעברה עם מותם של אנשים קרובים, ודיברה על רצונותיה באופן ברור ועקבי. מדי פעם שאלתי שאלות להבהרה ולהכוונה. השבתי לשאלותיה, אבל לא העליתי את הנושא המשפטי, אלא כדי להסביר שבישראל אסור להחיש את המוות; וכאשר רות הבטיחה לקיים את רצונותיה של נעמי, תיקנתי והסברתי שהיא יכולה להבטיח רק שתמסור את הדברים נאמנה למטפלים. לסיום, צילמתי את רות ונעמי כשהן חבוקות ותחושה של רווחה והקלה ניכרת על פניהן המחייכות. לאחר שהקשבתי להקלטה, העליתי את עיקר הדברים על הכתב, והכנתי ייפוי כוח קצר ופשוט ששיקף את מילותיה של נעמי. נפגשנו שוב כדי שתחתום עליו. הנחתי שאם נעמי לא תוכל עוד להביע את רצונה בקשר לטיפול רפואי, הרופאים המטפלים יהיו מעוניינים לברר מה היה רצונה, בכל צורה שיובע, וכי הם יכבדו רצון זה ככל שניתן במסגרת המותר על פי החוק, אפילו הם אינם חייבים לעשות זאת.
לא פחות חשובה מכך המשמעות הרגשית של המעמד. וכך כתבה רות: "בתום בפגישה היתה לכולנו ההרגשה הנעימה שמשהו טוב מאוד קרה… עבור אמא היתה זו בוודאי ההקלה שבידיעה שרצונותיה יימסרו למטפלים הרלוונטיים בבוא העת. מבחינתי יכולנו, אמא ואני, לדבר על הבלתי נמנע, לגעת בכאב, להסתכל האחת בעיני השנייה, ויחד לעבור עוד שלב בפרידה".
ד"ר כרמל שלו, משפטנית, יועצת לאתיקה של בריאות ומחקר
פרויקט השיחה
מטרתו של פרויקט השיחה (the conversation project) הוא לאפשר לכולם לדבר על משאלותיהם לגבי טיפול לקראת סוף החיים, כך שמשאלות אלו יובנו ויכובדו. באתר הפרויקט ישנם כלים ומדריכים שעוזרים להתחיל לדבר עם מי שחשוב לנו בחיים על רצונותיהם ורצונותינו. האתר של הפרויקט הוא באנגלית אך יש להם דף הנחייה בעברית.
סרטים וספרים כמבוא שיחה
דרך אחת להתחיל בשיחה על סוף החיים היא באמצעות סרטים או ספרים בנושא. להלן הצעות לספרים וסרטים שכולים לעזור לפתוח בשיחה עם יקיריכם. סרטים וספרים נוספים אפשר למצא באתר שלנו בדף על מקורות להתכוננות לסיום החיים.
עדיין אליס – ספר מאת ליסה גנובה שפורסם ב-2007 והפך לסרט קולנוע אמריקאי ב-2014, בכיכובה של ג'וליאן מור שזכתה בפרס אוסקר לשחקנית הטובה ביותר על תפקידה בסרט זה. הסרט מספר על התמודדות עם מחלת אלצהיימר.
מיתה טובה (2014) – הוא סרט קולנוע ישראלי מסוגת דרמה-קומית שחורה, שזכה באהדת הביקורות. קבוצה של חברים בדיור מוגן בירושלים ובראשם יחזקאל (זאב רווח), בונה מכשיר להמתת חסד עצמית כדי לעזור לחברם החולה. כשהשמועה בדבר המכשיר עוברת מפה לאוזן, בקשות נוספות לעזרה מגיעות אל החבורה.
לארגון Final Exit Network יש דף (באנגלית) עם הצעות לסרטים, מאמרים וספרים רלוונטיים.
קישורים נוספים
Talking About Death – דף באנגלית, עם קישורים רבים על איך לדבר על מוות עם הורים וילדים, ואיך להתגבר על הדחקת המוות והרתיעה מלדון בנושא.