בתפיסת העולם המסורתית של הרפואה תפקידו של הרופא הוא לעשות ככל האפשר כדי להאריך את חייו של החולה. אך כיום, לפי החוק, נדרשים הרופאים, בתנאים מסוימים, לנהוג אחרת. המציאות החדשה דורשת שינוי משמעותי בכל תפיסת העולם של הרופאים את תפקידם.
דף זה מפנה למקורות מידע שמסבירים את השלכות חוק החולה הנוטה למות ומקנים כלים להתמודדות עבור רופאים, אחיות, מטפלים סיעודיים ועובדים סוציאליים.
חוק החולה הנוטה למות
עבור רופאים ואחיות, הכרת חוק החולה הנוטה למות נדרשת, כאשר:
- אדם מבקש עזרה במילוי הנחיות רפואיות מקדימות או יפוי כח.
- רופא נדרש ליידע חולה הנוטה למות או חולה במצבי חולי משמעותיים על האפשרויות הטיפוליות העומדות לרשותו.
- רופא נדרש לפעול בהתאם להחלטתו של חולה בהתאם לחוק החולה הנוטה למות.
הדרכה
למשרד הבריאות ישנו דף הדרכה מפורט לצוותים רפואיים להכרת יישום חוק החולה הנוטה למות. דף ההדרכה מכיל ארבעה פרקים, קובצי מצגת Powerpoint, בנושאים הבאים:
- פרק א' – הצגת הרקע לחקיקה
- פרק ב' – הצגת עיקרי החוק
- הנחות יסוד של החוק:
- הרצון לחיים
- הרצון להימנע מסבל
- הכבוד לרצון האדם
- עיקרי החוק:
- הגדרת מצבים בהם מותרת הימנעות מטיפול מאריך חיים.
- אסור ומותר בהימנעות מטיפול מאריך חיים.
- מי מוסמך להחליט על הימנעות מטיפול מאריך חיים?
- מתן הנחיות רפואיות מקדימות (פרק ג' – מרחיב על נושא זה).
- מתן טיפול רפואי חריג.
- החובה לתת טיפול רפואי מקל.
- תהליך העבודה של הצוות הרפואי (פרק ד' – מרחיב על נושא זה).
- הנחות יסוד של החוק:
- פרק ג' – תהליך מתן הנחיות רפואיות מקדימות
- תפקיד הצוות הרפואי בהקשר לטפסים הוא:
- לסייע לאדם במילוי הטפסים
- להיעזר בטפסים בעת הצורך
- תפקיד הצוות הרפואי בהקשר לטפסים הוא:
- פרק ד' – תהליך העבודה של הצוות הרפואי
הקושי בדיבור על סוף החיים
בסעיף 41 של חוק החולה למות מפורטת חובת היידוע למטופל: "קבע רופא אחראי כי מטופל הוא חולה הנוטה למות, והוא בעל כשרות, יודיע לו הרופא האחראי על האפשרות לתת הנחיות רפואיות מקדימות או למנות מיופה כוח או יודיע לו על האפשרות לעדכן הנחיות רפואיות מקדימות או ייפוי כוח שנתן; לשם כך, ימסור לו רופא מומחה את המידע הרפואי הדרוש"
ב-2014 פורסמו תוצאות סקר על יישום חוק החולה הנוטה למות [1]. ממצאי הסקר הראו שרק 26% מהרופאים ידעו כי הם אחראים להצגת חוק החולה הנוטה למות למטופל. כאשר רופאים נשאלו מדוע אינם מעלים את החוק בפני המטופל, 88% מהרופאים ענו שזאת כתוצאה מחוסר זמן. בנוסף הרופאים סיפרו שמרביתם נמנעים לנהל את השיחה על החוק כתוצאה מחוסר נוחות ונעימות.
לרופאים קשה לדבר עם החולים ועם בני משפחותיהם על סוף החיים. הם אינם מקבלים הכשרה מספקת להתמודד עם החרדה שלהם עצמם מפני המוות ועם תגובות רגשיות קשות שלהם, של החולים ומשפחתם. בני המשפחה סבורים לעתים קרובות שתפקידם להרחיק את החולה הנוטה למות ממחשבות על סוף הדרך. בכך הם מונעים ממנו לבטא את רגשותיו והעדפותיו. אך שיתוף החולה ומשפחתו בקבלת החלטות באשר להארכת חיים עשוי להקל על הרופאים, המטופלים, ומשפחתם.
ההשלכות של העדר בירור העדפות ורצונות
להעדר בירור העדפות ורצונות החולה במהלך הטיפול במחלה משמעותית יש השלכות אתיות וטיפוליות.
במישור האתי, חוסר השיתוף מהווה פגיעה בכיבוד האוטונומיה של החולה, ובזכות הבחירה והמעורבות בטיפול הרפואי.
במישור הטיפולי, אי קיום שיחות אלו מקשה על קבלת ההחלטות הקליניות בהתאם לרצון החולה וערכיו ופוגע באיכות הטיפול הרפואי בשלבי סיום החיים. מחקרים מוכיחים קשר ישר בין בירור העדפות ורצונות החולה לבין סיכוי גדול יותר של מטופלים לסיים את חייהם בבית, לבקר פחות במיון, להתאשפז פחות, ולבצע פחות בדיקות מעבדה ופרוצדורות רפואיות. חלק מהחולים אף שורדים למשך זמן ארוך יותר.
עיתוי השיח על הנחיות מקדימות
על פי החוק, חובת הרופא ליידע את החולה על אפשרות למילוי הנחיות רפואיות מקדימות, קיימת רק כשהחולה הוא "חולה הנוטה למות", כלומר המטופל סובל מבעיה רפואית חשוכת מרפא ותוחלת חייו, אף אם יינתן לו טיפול רפואי, אינה עולה על שישה חודשים.
דחיית השיחה על ההנחיות יכולה ליצור מצב בעייתי. ייתכן שחולה במחלה חשוכת מרפא יגיע למצב שבו תוחלת חייו אינה עולה על שישה חודשים, אולם במצב זה הוא כבר אינו כשיר להביע את דעתו. מצב זה ייצור חוסר וודאות באשר לרצונו. לכן מומלץ להקדים את השיחה לעיתוי שבו ידוע שהמטופל סובל מבעיה חשוכת מרפא אף אם תוחלת חייו עולה הרבה מעבר לשישה חודשים. הטפסים תקפים לחמש שנים.
מקורות מידע נוספים
סדנאות
המרכז הארצי לסימולציה רפואית עורך סדנה למיומנות תקשורת בנושא התמודדות עם סוף החיים. הסדנה מיועדת לאנשי רפואה וסיעוד ומטרתה רכישת מיומנויות תקשורת עם חולים ועם משפחותיהם בשיח על סוף החיים.
ארגון "גישה לחיים" מייסודו של האונקולוג פרופסור בן קורן, סגן מנהל מכון הרדיותרפיה והסרטן במרכז הרפואי “שערי צדק”, עורך את סדנת השיחה, המספקת כלי עבודה מובנים המאפשרים יצירת שיח על איכות חיים בסוף החיים, משפרת את תהליך קבלת ההחלטות הקליניות בטיפול הפליאטיבי, ומפחיתה לחץ, מצוקה וקונפליקט משפחתי בעת קבלת החלטות קריטיות.
ספרים
אליזבת' קובלר-רוס הייתה פסיכיאטרית שווייצרית-אמריקאית, חוקרת חלוצה בתחום המחקר החברתי של המוות ומחברת הספר פורץ הדרך "על מוות וגסיסה" (1969). קובלר רוס, שהרבתה לעבוד עם חולים במצב סופני תרמה לחשיבה אודות תהליכים שעוברים אנשים במצבים אלה ביחס למותם הקרב.
הספרים של אליזבט קובלר-רוס שתורגמו לעברית הם:
- המוות חשוב לחיים, הוצאת כתר, 2002
- לחיות עם המוות, הוצאת צריקובר, 1978
- חיים בצל המוות, הוצאת מודן, 2002
הפניות
[1] Israeli Dying Patient Act – Physician Knowledge and Attitudes, Benjamin W. Corn, MD et al, (American Journal of Clinical Oncology 2014;37:597–602)
קישורים חיצוניים
- ערך "הנחיות רפואיות מקדימות" באתר ויקירפואה.
- חוק החולה הנוטה למות בויקיפדיה ולשון החוק בויקיטקסט.
- תקנות החולה הנוטה למות (2007).
- חוזר מנכ"ל משרד הבריאות – הנחיות ליישום חוק החולה הנוטה למות.