חוקים
חוק יסוד: כבוד האדם וחירותו, התשנ"ב – 1992
חוק זכויות החולה, תשנ"ו – 1996
חוק החולה הנוטה למות, התשס"ו – 2005.
על החקיקה והפסיקה במדינות אחרות, חיים בכבוד, ליל"ך, גיליון 31, ינואר 2011; גיליון 33, ינואר 2012.
על פסיקה בעולם – גליון 40, יולי 2015
פסיקות (לאחר חקיקת חוק החולה הנוטה למות, 2005)
פסיקות שהתירו הפסקה של הנשמה מלאכותית בחולה סופני ALS
בה"פ תל אביב 16813-11-14 פלוני נ' היועץ המשפטי לממשלה, 9.12.2014;
פרשנות – מצא אליהו, "בית המשפט כממלא חסר חוקי" גיליון לילך,40, יולי 2015;
גילבר רועי, "עד כלות הנשימה", המשפט ברשת, מאי 2015.
ספטמבר 2021 – בה"פ תל אביב, הענות השופטת חדווה ונבאום, לפנייית חולת ALS. (הודעה בתקשורת, איפרגן שמעון, mako , 26.9.21).
ספרי עיון
ד"ר פאינה פל: לחיות ולמות בשלווה. הוצאת ספרי ניב, 2023. פאינה פל, ד”ר לפסיכיאטריה, עוסקת בהיבטים השונים של המוות במפגשי 'קפה מוות'. מפגשים אינטימיים אלה, בקבוצות קטנות ובאווירה נעימה, פתוחים לחברי ליל"ך ללא עלות. בספר היא כותבת שאנו נולדים ונועדים להיות שלמים עם המציאות, אנשים היודעים להעריך ולהוקיר את משמעות החיים. כל אדם מעדיף להיות מאושר, לגדל ילדים מאושרים, להימנע מבעיות גופניות או נפשיות עד יומו האחרון. השאלה היא, האם אפשר בכלל לחיות חיים שלווים ולהימנע מייסורים? האם השאיפה שלנו היא פנטזיה? הספר מעורר כיווני חשיבה ורעיונות חדשים המלמדים כיצד לחיות, וגם למות, בשלווה בריאה. לרכישה.
ד"ר רותם וייצמן: 50 דילמות באתיקה רפואית. הוצאת ספרי ניב. ספר המנגיש לקורא את יסודות האתיקה הרפואית ודילמות רפואיות מרכזיות בהיבטים פילוסופיים-מוסריים. מגוון הדילמות רב וכוללות בין היתר דלימות בנושאים של סיום החיים, הפלות, השתלות איברים ויחסי מטפל-מטופל. את הספר ניתן לרכוש דרך המחבר במייל rotem@r-w.co.il, בטל' 054-4788054 או בקישור זה דרך ההוצאה.
שי בריל, חיים חזן, יסכה כהן-מנספילד, שי לביא (עורכים): סוף החיים – רפואה, משפט ותרבות בישראל לנוכח פני המוות, הוצאת הקיבוץ המאוחד, נובמבר 2020.
יוכי ברנדס: היהדות שלא הכרנו, פרק "להסיר את הספוגים". הוצאת כנרת זמורה-דביר מרץ 2014.
זאב לוי: מחשבות על המוות בפילוסופיה ובהגות היהודית. בהוצאת רסלינג, 2008.
סוגיאל רינפוצ'יה: ספר המתים והחיים הטיבטי, 1992. תרגום: יפעת צור.
.Sogyal Rinpoche: The Tibetan Book of Living and Dying
אליזבת קובלר-רוס: המוות חשוב לחיים. תרגום: ירדן בר-כוכבא. בהוצאת כתר ירושלים, 2002.
Elisabeth Kubler-Ross: On Death and Dying
רוני צבר: בין החלמה לריפוי – מסע בטיפול הפליאטיבי, עם עובד, 2022.
ספרי יומן ואוטוביוגרפיה
ארווין יאלום וארווין מרילין: עניין של מוות וחיים, תרגום: אמיר צוקרמן, הוצאה כנרת זמורה ביתן יולי 2021. הפסיכיאטר הנודע הקדיש את חייו המקצועיים לייעוץ נפשי לאנשים הסובלים מחרדה ואבל, אך מעולם לא ניצב מול הצורך לייעץ לעצמו עד שאשתו אובחנה כחולה בסרטן. בעניין של מוות וחיים הם חולקים איתנו את המאבקים שנכפו עליהם: היא, כדי למות מוות טוב, והוא כדי לחיות בלעדיה.
Amy Bloom: In Love: A Memoir of Love and Loss, 2022
עמיה ליבליך: קפה מוות. הוצאה כנרת זמורה-דביר, ינואר 2019.
אמנון שמוש: בוקר טוב אלץ היימר. הוצאת מסדה, 2015
סיפורת
נועם זיו: דרך צלחה, נוח, הוצאת חרגול. הספר מביא בהומור פרוע ונואש סיפור על מוות בטרם עת, התאלמנות, יתמות ואהבה, דרך סיפור מסע לצפון הודו וחיפוש אחר נחמה. לרכישה.
דבורה חיץ: הוספיס, מחזה בהוצאת כרמל, ירושלים, 2014.
ג'ודי פיקו: שומרת אחותי. תרגום: מיכל קירזנר-אפלבוים. הוצאת כנרת זמורה-דביר, אוגוסט 2009.
Jodi Picoult: My Sister's Keeper
מאמרים
ברזיס מאיר (2019). "הסדרה לטיפול הרפואי בסוף החיים דורשת הרבה יותר מחקיקה", רפואה ומשפט, גיליון , יולי51.
ג'ורג'יו אגמבן (2003). "הומו סאקר – הכוח הריבוני והחיים החשופים, בתוך: לביא שי ואחרים (עורכים) טכנולוגיות של צדק: משפט, מדע וחברה, אוניברסיטת תל-אביב. הפקולטה למשפטים, רמות.
גילבר רועי (2015). "עשור לחוק החולה הנוטה למות, התשס"ו-2005: החוק בראי הפרקטיקה הרפואית"
מצא אליהו (2015). "סוף סוף אולי פתח למפנה", חיים בכבוד – בטאון העמותה הישראלית לילך – לחיות ולמות בכבוד, יולי 2015, גיליון 44, ע' 4-5
ספרונג צ'רלס, ברזיס מאיר, זיו אמתי כהן מתן, אליעז רן, "האם ניתן לשפר את מיומנויות הטיפול בסוף החיים ביחידות לטיפול נמרץ באמצעות סימולציה"?, הדסה, שערי צדק והאוניברסיטה העברית, קופ"ח כללית, המרכז הארצי לסימולציה רפואית (מסר) ואוניברסיטת תל- אביב
קולומבו סילביאן וציגלר ראובן (2003). "הכרה בזכות חוקית פוזיטיבית לקבלת טיפול פליאטיבי – צו השעה", בתוך: לביא שי ואחרים (עורכים). טכנולוגיות של צדק: משפט, מדע וחברה, אוניברסיטת תל-אביב. הפקולטה למשפטים, רמות.
רכס אבינעם, אתיקה רפואית (2007). "כאשר אפסה כל תקווה" (גם הארץ, 8.11.07); "הדופק סדיר, המוח כבה" (גם הארץ, 18.11.07); "מוות במרשם רופא" (15.2.08).
מה בין חוק החולה הנוטה למות ליישומו (2017), מרכז סמוקלר לחקר מדיניות הבריאות – מטרות מחקר זה הן לבחון את האתגרים ביישום חוק החולה הנוטה למות, בהתמקדות בקהילה. המחקר נועד לאתר את הסיבות לקשיים ביישום ובהטמעה של החוק שנחקק כדי להגביר את האוטונומיה של הפרט בחייו ומותו
באמצעות הבעת רצון מוקדמת. כמו כן נועד המחקר להציע דרכים להתמודד עם האתגרים האלה, כדי להביא לידי יישום טוב יותר של הזכויות המוקנות בחקיקה.
קשר השתיקה שמונע מחולים את הזכות למות בכבוד, רוני צבר, כלכליסט, 9.12.16.
למרות שקיים חוק המעגן את זכויותיהם של החולים הנוטים למות, מעטים מהם מודעים לזכותם לבחור האם להסכים לטיפול מאריך חיים והאם לסיים את חייהם בביתם. הפחד מצד הרופאים, המשפחה והחולים לדבר על כך רק מחמיר את הבעיה. הכותב הוא מייסד ומנהל רפואי ב"צבר רפואה".
תהרגו אותי וזהו, אהוד אמיר, אתר אלכסון. "גם מנקודת מבטם של הסובלים, גם מנקודת מבטם של הזקוקים להשתלות איברים וגם מנקודת המבט המתחשבת בערך שאנו מקנים לסוף הדרך, חקיקה המאפשרת המתת חסד – המלווה בסייגים מפורטים – היא אינטרס של כולנו. היא תתרום לרווחתנו ולרווחת יקירינו, היא תתרום לדרך שבה אנו זוכרים את יקירינו וכך נדע שאכן, אכן עשינו עמם חסד של אמת."
סיפורים אישיים שפורסמו בעיתונות ובתקשורת
מילר אליס, אליס בארץ הפלאות, הארץ, גלריה שישי, 27.6.14, ע' 18
על פרופ' סנדי בם, מוסף הארץ, 5.6.2015, "בדעה צלולה". באותו יום שבו אובחנה סנדי בם כסובלת מליקוי קוגניטיבי קל ביכולת הזיכרון (MCI), אשר ברוב המקרים מתפתח למחלת אלצהיימר מלאה בתוך עשר שנים, היא נשבעה למצוא דרך לשים קץ לחייה לפני שהמחלה תיקח אותם ממנה.
מקרים בהם לא נחתמו הנחיות רפואיות מקדימות
המשפחה התנגדה: "אל תאריכו את חיי האם", השופט החליט: "סומך על הרופא" – ישראל היום, 15/5/2024. לטענת המשפחה – האישה ביקשה באופן מפורש שלא יאריכו את חייה באופן מלאכותי . למרות התנגדות בני המשפחה, השופט מרדכי לוי החליט לבסוף להיענות לבקשת ביה"ח ולאשר את ההליך הרפואי, וציין בין השאר כי לא הובאה בפניו כל אינדיקציה בכתב שלפיה זה היה אכן רצונה של האישה. "דרך המלך היא הצלת חיים והארכתם. המבקש לשכנע את בית המשפט שאין מקום להאריך חיים – עליו הנטל לתמוך דבריו, ונטל זה הוא כבד מאוד. נטל זה לא הורם. אין לפניי כל אינדיקציה לכך שאכן רצונה מובא נכונה בידי בעלה ובתה". התוצאה מלמדת על חשיבותם של התכנון המוקדם ושל עריכת מסמכים מתאימים.
טיפול בבית
מירית הררי הלכה לעולמה לאחר מאבק במחלת הסרטן – חדשות ערוץ 12. בפוסט האחרון שכתבה ברשתות החברתיות סיפרה על ההחלטה לעזוב את הטיפול בבית החולים – ולחזור הביתה: "אני מתרכזת ברגע הזה, בטוב שבו ולהפיק את המקסימום".
טיפול בחו"ל
עדי טלמור:
- עדי טלמור, ידיעות אחרונות, אוגוסט 2011. (על פי בקשתו, פורסם לאחר מותו בדיגניטס).
- התיעוד האחרון של עדי טלמור – חדשות ערוץ 12. עדי טלמור, איש גלי צה"ל, התיישב לפני שבוע על כורסא נוחה בחדר בשווייץ, לגם כוסית רעל ומת בשקט בלי סבל, אחרי שהבין שמהסרטן הסופני שלו אין סיכוי להחלים. חודש קודם לכן הסתובב בתחנה, בנו של שדרן גלי צה"ל שלמה פרץ, שצילם סרט על אבא שלו. הסרט הפך לתיעוד האחרון של טלמור, אותם ביקש להקרין לאחר מותו.
מתי מילוא:
- מסע הניצחון של מתי מילוא , עובדה בהנחיית אילנה דיין, ערוץ 12, עונה 2014, פרק 3. מתי מילוא במסע האחרון בחייו: אחרי שנאבק 25 שנים במחלת הפרקינסון, הוא החליט שרוצה למות בכבוד ולטוס לשווייץ, המקום היחיד בעולם שמאפשר לאזרחים זרים לעשות זאת.
- החוכמה איך ללכת , מוסף הארץ, העין השביעית, דצמבר, 2014. מדוע חשיפה בפריים-טיים של החולה הסופני הבוחר את מותו נתפסת כאיום? האם "אינני יכול עוד" היא הכרזת ניצחון או מפלה? ומהו כבוד האדם בן זמננו ללא הזכות לבחור?
רוני פינקוביץ' – גרסת הבמאי, כאן 11, "זמן אמת", עונה 5, 15.6.21. תיעוד מיוחד ומרגש: השבועות האחרונים בחייו של הבמאי והשחקן רוני פינקוביץ' והמסע המשפחתי עם אשתו ובנותיו לשוויץ – לסיים את חייו בהמתת חסד, בניגוד לעצת הרופאים.
ליוויתי את אשתי להמתת חסד | כאן מקשיבים – "אתה לא יכול לקחת אדם שכל כך סובל ולכלוא אותו בגוף שלו": לאחר שנורית, אשתו של יוסי, אובחנה במחלת ה-ALS, הוא ליווה אותה במסעה האחרון יחד עם ארבעת ילדיהם להמתת חסד בשוויץ. הוא מספר על ההחלטה הקשה, על הרגעים האחרונים, ועל איך בכלל מצליחים להמשיך.
דן דורי נפרד מהחיים – (פרק ראשון, שני, שלישי). ערוץ הyoutube של Ynet. הגילוי כי הוא חולה ב- ALS נפל על דן דורי כרעם ביום בהיר. אחרי שהבין שמדובר במחלה סופנית, החליט שהוא יהיה זה שיקבע איך יסתיימו חייו ומתי. הוא טס לנסיעה האחרונה של חייו – המתת חסד בשוויץ.
סרטים דוקומנטריים
עברית
- ענת גוב: על החיים ועל המוות, 2021. ענת גוב, מהמחזאיות המשפיעות של עולם התאטרון, מתכוננת למותה. ענת מבקשת להוריש לאלה הנשארים אחריה צוואה רוחנית: יש סוף טוב.
- מסע הניצחון של מתי מילוא, תכנית הטלוויזיה עובדה עם אילנה דיין, 2013. ללא מיליגרם של פחד, להגדרתו, דקלם מתי מילוא את "הצהרת מוות מרצון" וניצח במלחמה של שנים: הוא זה שהחליט איך ומתי הוא יסיים את חייו אחרי שלרפואה כבר לא היה מה להציע לו. צוות "עובדה" תיעד אותו נפרד מהאנשים שקרובים לו ונוסע לשוויץ, המקום היחיד שמאפשר לו למות כמו שהוא רצה.
- מה שנשאר, 2014. מרגע קבלת ההודעה על מותה המתקרב, ליאורה, ד"ר לביולוגיה וחוקרת תרופות, החליטה לנהל את פרדתה מעולם החיים בצורה עניינית ובלתי מתפשרת. היא פתחה תיקייה בשם "סיום וחפיפה" במחשב ואירגנה בה את כל המטלות שרצתה לבצע לפני לכתה. המשימות האלו ישפיעו על כל מי שנשאר במהלך הימים, חודשים ושנים שאחרי. שנה אחרי מותה, אנחנו פוגשים את בני משפחתה הקרובים כדי לבדוק האם תוכניתה הצליחה. האם ניתן לתכנן את הבלתי צפוי? וכיצד ניתן להתמודד עם המוות המתקרב בדרך מלאת חיים?
- סוף הדרך, 2021 – אחרי 62 שנות נישואים, יוסף וצילי אברהמי מחליטים לשים קץ לחייהם. כשהתוכנית שלהם מתחילה לקרום עור וגידים, בנם הצעיר דורון מחליט לתעד זאת במצלמת הווידיאו שלו.
אנגלית
- Terry Pratchett: Choosing To Die – טרי פראצט, סופר פנטזיה ידוע, אובחן כחולה אלצהיימר בשנת 2008. הוא שוקל האם יוכל לסיים את חייו לפני שמחלתו תכריעו. הוא נוסע לקליניקה של דיגניטס בשוויץ כדי ללמוד כיצד מתבצע המתת חסד.
- Kevorkian – ד'ר גק קבורקיאן ביצע המתות חסד רבות, נכלא, ושוחרר בשנת 2007. הסרט עוקב אחר חייו לאחר הרשעתו.
- הזכרון הנצחי, 2023, צ'ילה. אוגוסטו גונגורה היה מכתבי הטלוויזיה הפוליטיים הבכירים בצ'ילה, שהקפיד לתעד את הזוועות שביצע משטר פינושה כדי שהעולם לא ישכח. לפני כעשור הוא חלה באלצהיימר וזיכרונו החל להתפוגג. זוגתו, פאולינה אוּרוּטיאה, שחקנית ושרת התרבות לשעבר, מטפלת בו מאז ומלווה אותו בניסיונותיו ההירואיים להיאחז בשבבי זיכרונותיו. אף שהמחלה מכרסמת בתודעתו של אוגוסטו, בין בני הזוג צומחת קרבה יוצאת דופן ומלאת אהבה, המעצבת מחדש את שניהם.
סרטים עלילתיים
1990-1999
- (New Age (1994 – סיפור מורכב על חיפוש אישי של גאולה והתאבדות של שני
"יאפים" בני שלושים ומשהו שנואשו מחייהם. בכיכובם של: ג'ודי דייוויס, פיטר וולר. - My Life – החיים שלי (1993) – אדם גוסס מצלם בווידיאו את ימיו האחרונים.
בכיכובם של: מייקל קיטון, ניקול קידמן. - (Last WIsh (1992 – עובד לטלוויזיה – סיפורה של בטי רולינס שסייעה לאמה להתאבד.
- (Dying Young (1991 – צעיר בן עשרים ושמונה גוסס מלוקמיה. אישה צעירה עוזרת לו לגלות את "משמעות החיים" לפני מותו. בכיכובם של: ג'וליה רוברטס, קמבל סקוט.
1980-1989
- (Murder or Mercy? (1987 – עובד לטלוויזיה – סיפורו של רוזוול גילברט, שהמית את אשתו חולת האלצהיימר.
- (Do You Remember Love (1985 – פרופסורית לוקה במחלת האלצהיימר,
התמודדותה עם המחלה ועם יקיריה. בכיכובם של: ג'און וודוורד, ריצ'רד קילי, ג'רלדין פיצג'רלד. - (The Ultimate Solution Of Grace Quigley (1985 – קומדיה שחורה על קשישים בניו-יורק השוכרים מתנקש מהמאפיה למוות מהיר. בכיכובם של: קתרין הפבורן, ניק נולטי.
- On Golden Pond – האגם המוזהב (1981) – נקודת מבט פסיכולוגית על הזקנה. בכיכובם של: ג'יין פונדה, הנרי פונדה וקתרין הפבורן (שני האחרונים זכו באוסקר על משחקם בסרט).
- ?Whose Life Is It Anyway – של מי החיים האלה לעזאזל? (1981) – אמן הנפגע באורח אנוש נאבק לנתקו ממכונות מאריכות חיים. בכיכובם של: ריצ'רד דרייפוס, ג'ון קאסאבטס, קריסטין לאהטי.
- (The Shadow Box (1980 – יום בחייהם של שלושה חולים סופניים.בכיכובם של: ג'ואן וודוורד, כריסטופר פלאמר, ג'יימס ברודריק.
לפני 1980
- (The End (1978 – קומדיה שחורה על חולה במחלה סופנית, המנסה למצוא דרך בטוחה וחסרת כאבים למות, ולשם כך נעזר בחברו חולה הנפש. בכיכובם של: ברט ריינולדס, דום דה-לואיז.
- Soylent Green – שמש ירוקה (1973) – עם סצינה קלאסית של המתת חסד אידילית. בכיכובם של: צ'רלטון הסטון, ג'זף קוטון, אדוארד ג'י. רובינסון.
- הרולד ומוד (1971) – קומדיה שחורה על צעיר בן עשרים, על התעסקותו האובססיבית במוות ועל יחסיו על אישה בת 79. בכיכובם של: רות גורדון, באד קורט.
- (Dark Victory (1939 – אישה גוססת מקבלת סיוע מרופא. בכיכובם של: בטי דייוויס, ג'רלדין צ'פלין, המפרי בוגרט ורונלד רייגן.